Lichen sclerosus – Het verhaal dat ik zelf had willen lezen

Soms krijg je een diagnose die niet alleen iets doet met je lichaam, maar ook met hoe je jezelf voelt. Lichen sclerosus was voor mij zo’n diagnose. Niet alleen omdat ik ineens moest leren leven met iets chronisch, maar ook omdat het over een deel van mijn lichaam ging wat zo kwetsbaar voelt.

Wat ik me vooral herinner uit die periode, is hoe alleen ik me soms voelde. Natuurlijk was er medische informatie. Maar ik zocht naar woorden die me gerust konden stellen. Naar iemand die eerlijk vertelde hoe het is om hiermee te leven, zonder me meteen het ergste scenario voor te houden. Iemand die liet zien dat deze diagnose impact mag hebben, maar niet het einde hoeft te zijn van vertrouwen in je lichaam. Dat miste ik toen.

Daarom schrijf ik deze blog. Niet omdat ik alle antwoorden heb, maar omdat ik weet hoe waardevol het kan zijn om iets te lezen waarin je jezelf herkent. Een verhaal dat niet alleen gaat over lichen sclerosus, maar ook over wat het met je doet vanbinnen. En over hoe je daarin stap voor stap weer wat houvast kunt vinden.

Hoe het allemaal begon

In de zomer van 2021 kampte ik al een tijd met wat ik zelf zag als een “gewone” schimmelinfectie. Toch besloot ik uiteindelijk naar de huisarts te gaan. Zij luisterde aandachtig naar mijn klachten en bleef verder kijken toen de gebruikelijke behandelingen niet aansloegen. Daarom stuurde ze me door naar de gynaecoloog. Daar kreeg ik uiteindelijk de diagnose lichen sclerosus.

Gelukkig was die diagnose er op tijd. Dankzij deze vroege ontdekking heb ik geen ernstige klachten ontwikkeld, en daar ben ik nog steeds ontzettend dankbaar voor.

De eenzaamheid bij leven met lichen sclerosus

Ik weet nog goed hoe ik me voelde toen ik de diagnose kreeg. Ik was verward, had veel vragen en voelde vooral angst. Meteen daarna ging ik thuis op internet zoeken naar ervaringen met lichen sclerosus. Helaas maakte wat ik daar vond me alleen maar onrustiger.

Online las ik vooral heftige verhalen van vrouwen met veel pijn en blijvende klachten. Hoewel mijn eigen klachten op dat moment milder waren, begon ik toch te piekeren. Wat als het erger wordt? Wat als ik nooit meer zonder klachten kan leven?

Bovendien viel het me op dat er nauwelijks positieve verhalen te vinden waren over omgaan met lichen sclerosus. Waar waren de vrouwen die goed met deze aandoening konden leven? Die niet elke dag veel last hadden? Juist dat miste ik enorm. Ik verlangde naar herkenning, maar ook naar hoop.

Meer dan alleen lichamelijke klachten

De fysieke ongemakken waren één ding, maar de emotionele impact van lichen sclerosus ging voor mij veel dieper. Ik voelde me aangetast in mijn vrouw-zijn. De klachten bevonden zich precies in dat deel van mijn lichaam dat voor mij sterk verbonden voelde met mijn vrouwelijkheid. Daardoor raakte het me niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel op een diep niveau.

De artsen waren vriendelijk en begripvol, en medisch gezien ging het goed. De behandeling werkte en mijn klachten bleven onder controle. Toch voelde ik me vaak onbegrepen. Het was moeilijk om uit te leggen dat het niet alleen om lichamelijke klachten ging, maar ook om een emotionele wond die geen hormoonzalf kan genezen.

Mijn eigen weg vinden met lichen sclerosus

In de periode na mijn diagnose voelde ik me vaak eenzaam en zoekende. Hoewel ik mijn gevoelens soms deelde met vriendinnen, bleef het lastig om echt uit te leggen wat ik doormaakte.

Daarom besloot ik zelf de regie te nemen en op zoek te gaan naar manieren om beter met lichen sclerosus om te gaan. Ik voelde dat er voor mij meer nodig was dan alleen medicijnen. Een belangrijk keerpunt kwam toen ik mijn spiraaltje liet verwijderen. Tot mijn verrassing namen mijn klachten vrijwel direct af. Achteraf denk ik dat het spiraaltje misschien een trigger is geweest voor mijn klachten (al hoeft dat natuurlijk niet voor iedereen zo te zijn).

Vervolgens bracht mijn zoektocht naar effectieve zelfzorg me bij persoonlijke ontwikkeling, coaching en verschillende leefstijlaanpassingen. Stap voor stap leerde ik beter luisteren naar de signalen van mijn lichaam, mijn gevoelens en mijn verbinding met mijn vrouwelijkheid. Hierdoor merkte ik langzaam verbetering, niet alleen fysiek, maar ook in mijn emotionele veerkracht.

Het moment dat alles veranderde

Een belangrijke doorbraak kwam toen ik toevallig een massage boekte bij een vrouw die zelf ook lichen sclerosus bleek te hebben. Wat begon als een simpele massage, veranderde in een diepgaand en helend gesprek. Voor het eerst voelde ik me echt gezien en begrepen.

Ze luisterde met volle aandacht en juist haar eigen ervaring maakte dat ze me niet alleen kon troosten, maar ook waardevolle handvatten kon geven. Daardoor voelde ik erkenning, opluchting en nieuwe kracht. Het besef dat ik niet alleen stond in mijn reis heeft mijn kijk op lichen sclerosus voorgoed veranderd.

Waarom ik nu mijn verhaal deel

Ik deel mijn verhaal omdat ik weet dat er meer vrouwen zoals ik zijn. Vrouwen die misschien net de diagnose lichen sclerosus hebben gekregen, worstelen met angstige vragen en op zoek zijn naar herkenning en antwoorden. Daarom wil ik laten weten dat ze niet alleen zijn.

Lichen sclerosus vraagt om meer dan alleen medische zorg. Ook emotionele steun, zelfzorg en het ontwikkelen van een diepe verbinding met je lichaam spelen daarin een belangrijke rol. Gelukkig is er hoop. Er zijn manieren om goed te leven met deze aandoening. En bovenal: je hoeft dit niet alleen te doen.

Met deze blog hoop ik een beetje licht te brengen in de duisternis die je kunt voelen na deze diagnose. Je bent niet alleen, en er zijn vele manieren om kracht te vinden en te herstellen, niet alleen fysiek maar ook emotioneel.

Ga naar mijn nieuwste artikelen over lichen sclerosus

• Behandeling van lichen sclerosus
• Voeding bij Lichen Sclerosus
• De bekkenbodem en Lichen Sclerosus
• Zelfzorg bij Lichen Sclerosus
• Symptomen, diagnose en tips om met LS om te gaan