Behandeling van lichen sclerosus met hormoonzalf en vette zalf
Wanneer je de diagnose lichen sclerosus krijgt, kom je vaak vrij snel uit bij twee soorten zalven: hormoonzalf en vette zalf. Dat is meestal de basis van de behandeling van lichen sclerosus. Op papier klinkt dat misschien simpel. Maar voor veel vrouwen voelt dat helemaal niet zo eenvoudig.
Want hoe is het om klachten te hebben op zo’n intieme plek, en dan te horen dat de behandeling van lichen sclerosus vooral bestaat uit smeren? Hoe voelt het als je merkt dat er medisch gezien eigenlijk niet zoveel opties zijn? Juist daar wil ik in deze blog ook ruimte aan geven. Niet alleen aan de medische behandeling, maar ook aan wat dat vanbinnen met je kan doen.
Wat is de behandeling van lichen sclerosus?
De behandeling van lichen sclerosus bestaat meestal uit het smeren van twee belangrijke zalven: een hormoonzalf bij lichen sclerosus en een vette zalf bij lichen sclerosus. De hormoonzalf helpt om ontstekingen te remmen en klachten onder controle te krijgen. En de vette zalf helpt om de huid dagelijks te beschermen, te verzorgen en soepel te houden.
Hormoonzalf bij lichen sclerosus
Als je de diagnose lichen sclerosus krijgt, schrijft een arts meestal als eerste een hormoonzalf voor. Een hormoonzalf is een zalf met corticosteroïden: een ontstekingsremmende stof die de afweerreactie in de huid onderdrukt. Daardoor kan de huid tot rust komen en kunnen klachten zoals jeuk, pijn en irritatie verminderen.
Dat gebeurt vaak via de huisarts, gynaecoloog of dermatoloog. Meestal gaat het om een sterke corticosteroïdzalf, zoals clobetasol. Deze zalf remt ontstekingen en helpt om de huid tot rust te brengen. Het is de gebruikelijke eerste behandeling bij lichen sclerosus.
Klachten verminderen met hormoonzalf
Veel vrouwen merken dat klachten zoals jeuk, pijn, een branderig gevoel of irritatie hierdoor vaak snel afnemen. In het begin is het advies meestal om dagelijks te smeren met de corticosteroïdzalf. Als de klachten rustiger worden, bouw je dat meestal geleidelijk af naar een onderhoudsdosering. Dat afbouwen gebeurt stap voor stap, op basis van je klachten en altijd in overleg met je arts.
Die onderhoudsdosering is heel persoonlijk. Voor de één is één keer per week voldoende. Voor de ander is twee keer per week nodig, soms minder of tijdelijk wat vaker bij een opvlamming. Samen met je arts zoek je naar de juiste dosering of het juiste smeerschema dat werkt. Het liefste wil je zo min mogelijk smeren, maar wel voldoende om de huid rustig te houden.
En juist dat zoeken naar balans kan in het begin best lastig zijn. Soms bouw je iets te snel af en merk je dat de klachten toch weer wat toenemen. Dat betekent niet dat je het verkeerd doet of dat de behandeling niet werkt. Het betekent vaak vooral dat je huid nog wat meer ondersteuning nodig heeft en zoekende is naar de juiste balans. Ook dat is onderdeel van het proces: afstemmen, bijstellen en opnieuw voelen wat werkt voor jouw lichaam.
Waarom onderhoudsbehandeling belangrijk is
Wat ik belangrijk vind om te benoemen, is dat hormoonzalf niet alleen bedoeld is om de klachten van dat moment te verminderen. Het wordt ook gebruikt om nieuwe opvlammingen te helpen voorkomen. En om ernstigere klachten te voorkomen, zoals littekens, huidveranderingen en vergroeiingen. Daarom is die onderhoudsdosering ook zo belangrijk, juist ook op momenten dat je minder klachten hebt.
Er is daarnaast een kleine kans dat vrouwen met lichen sclerosus op de lange termijn vulvakanker ontwikkelen. Ook daarom is goede behandeling zo belangrijk. Door de hormoonzalf goed te gebruiken, ook in een onderhoudsdosering wanneer je minder of geen klachten hebt, verklein je die kans echt enorm.
Twijfels over langdurig gebruik van clobetasol of andere hormoonzalf
En als je dit leest en denkt: maar ik vind dat best spannend, dan snap ik dat heel goed. Het is een sterke zalf, op een kwetsbare plek. Veel vrouwen hebben vragen over langdurig gebruik, mogelijke bijwerkingen of de angst dat de huid dunner wordt. Die vragen zijn logisch.
Het kan echt helpen om die onzekerheden met je arts te bespreken. Je arts kan met je meedenken, je geruststellen en samen met jou kijken naar wat past. Ook als je twijfels hebt over afbouwen, stoppen of langdurig gebruik, is het belangrijk dat daar ruimte voor is. En als je merkt dat je arts daar niet echt voor openstaat, weet dan dat je daar zelf ook naar mag vragen. Ook een second opinion kan dan helpend zijn. Het is jouw lichaam. Jouw vragen, twijfels en onzekerheden verdienen serieuze aandacht.
Zelf had ik die vragen ook. En iedereen maakt uiteindelijk een persoonlijke keuze in of je wel of niet hormoonzalf wilt blijven gebruiken. Het is jouw lijf. Maar laat je daarin wel goed informeren door betrouwbare bronnen.
Mijn persoonlijke ervaring met hormoonzalf
Voor mij persoonlijk is de medische richtlijn altijd wel leidend geweest. De wetenschappelijke onderzoeken laten zien dat stoppen met de zalf ervoor kan zorgen dat klachten terugkomen of dat de huid opnieuw onrustig wordt. Daarom voelt het voor mij goed om dit wel te gebruiken, ook als ik geen klachten heb. Zelf heb ik er ook geen bijwerkingen van.
Inmiddels zit ik zelf op een lage onderhoudsdosering: gemiddeld één keer in de twee weken. Dat is aan de lage kant. Maar voor mij precies goed. Juist dat laat ook zien hoe persoonlijk behandeling is. Wat voor de één werkt, hoeft niet precies hetzelfde te zijn voor de ander.
Vette zalf bij lichen sclerosus
Naast de hormoonzalf wordt vaak ook een vette zalf bij lichen sclerosus geadviseerd. En eerlijk gezegd vind ik dat deze zalf soms te weinig aandacht krijgt, terwijl hij juist ontzettend belangrijk is.
Een vette zalf helpt om de huid soepel, beschermd en goed gehydrateerd te houden. Waar de hormoonzalf vooral de ontsteking remt, ondersteunt de vette zalf juist de huid in het herstel. De huid wordt als het ware gevoed, verzacht en beschermd. En dat is belangrijk, want de huid bij lichen sclerosus is vaak kwetsbaar, droog en gevoelig voor wrijving of irritatie.
Welke vette zalf wordt vaak gebruikt?
Een veelgebruikte optie is bijvoorbeeld cetomacrogol crème of een andere vette basiszalf. Sommige artsen adviseren om deze meerdere keren per dag te gebruiken, juist omdat die dagelijkse verzorging helpt om de huid rustiger te houden. Ook op de dagen dat je geen hormoonzalf gebruikt, blijft de vette zalf belangrijk. Je kunt de cetomacrogol crème of een andere vette zalf twee tot drie keer per dag aan te brengen, afhankelijk van wat jouw huid nodig heeft. Eventueel vaker bij een opvlamming.
Hormoonzalf en vette zalf naast elkaar gebruiken
Wat ook handig is om te weten: als je zowel hormoonzalf als vette zalf gebruikt, is het meestal prettig om daar wat tijd tussen te laten. Zelf doe ik op de avonden dat ik hormoonzalf smeer geen vette zalf meer. Maar de volgende dag gebruik ik juist extra verzorging, zodat mijn huid weer goed ondersteund wordt.
Wat ik in de praktijk en in gesprekken met vrouwen vaak terugzie, is dat de nadruk vooral ligt op de hormoonzalf. Logisch ook, want die voelt als de “echte” behandeling. Dat is de medische zalf. Maar daardoor wordt de vette zalf soms vergeten, terwijl juist die dagelijkse verzorging veel verschil kan maken. Minder droogte, minder trekkerigheid en minder wrijving. En juist meer comfort, voeding en bescherming.
Waarom dagelijkse huidverzorging zo belangrijk blijft
De vette zalf klinkt misschien minder belangrijk, maar dat is hij zeker niet. Zie het niet als iets extra’s of als een bijzaak, maar als een vast onderdeel van je dagelijkse huidzorg. Juist als je bent afgebouwd met hormoonzalf, is die dagelijkse verzorging iets wat je consequent zult moeten blijven gebruiken om de huid echt te verzorgen en te ondersteunen in het herstel. De huid blijft als het ware gevoed, gehydrateerd en beschermd.
In een andere blog schrijf ik nog uitgebreider over zelfzorgtips en mogelijke natuurlijke alternatieven voor vette zalf. Als je daar meer over wilt lezen, kun je die blog HIER vinden.
De emotionele impact van lichen sclerosus
En dan is er nog een deel waar ik het heel graag over wil hebben. Een deel dat vaak minder aandacht krijgt, maar dat voor veel vrouwen misschien wel net zo belangrijk is. Want hoe voelt het eigenlijk om te ontdekken dat de behandeling van lichen sclerosus in de basis vaak neerkomt op twee zalven?
Voor veel vrouwen is dat best confronterend. Je krijgt een diagnose op een intieme, gevoelige plek van je lichaam. Een plek die niet alleen fysiek belangrijk is, maar vaak ook verbonden is met vrouwelijkheid, seksualiteit en zelfbeeld. En dan blijkt de behandeling medisch gezien vrij beperkt.
Als de behandeling beperkt voelt
Natuurlijk: die zalven kunnen veel doen. Ze zijn belangrijk. Ze kunnen klachten verminderen en verdere klachten helpen voorkomen. Maar dat neemt niet weg dat de behandeling ook als te beperkt kan voelen.
Zeker als er al schade aan de huid is ontstaan, zoals littekens of vergroeiingen, is dat niet zomaar terug te draaien. Het is niet op te lossen met de zalf. En juist dat kan hard binnenkomen. Want dan merk je misschien dat behandeling vooral bedoeld is om klachten te verminderen en verdere achteruitgang te voorkomen, maar niet om het weer te herstellen zoals het was.
Ik kan me goed voorstellen dat je had gehoopt op meer. Op een duidelijke oplossing. Op een behandeling die niet alleen je klachten stabiel houdt, maar je ook het gevoel geeft dat de lichen sclerosus echt overgaat of kan genezen. En als dat er niet blijkt te zijn, kan dat gevoelens oproepen van verdriet, frustratie, angst, machteloosheid of eenzaamheid.
Ik denk dat daar meer ruimte voor mag zijn.
Meer ruimte voor de emotionele kant in de spreekkamer
Ook binnen de reguliere zorg mag er meer aandacht zijn voor de emotionele kant van lichen sclerosus. Want leven met lichen sclerosus gaat niet alleen over de medische behandeling, hoe waardevol die begeleiding van artsen ook is. Het gaat ook over leren omgaan met iets chronisch. En over een lichaam dat verandert. Het gaat over zorg dragen voor een deel van je lichaam dat gevoelens van kwetsbaarheid, schaamte of verdriet kan oproepen. Over steeds opnieuw afstemmen op wat je nodig hebt. En soms ook over rouwen om het feit dat het anders is dan je had gehoopt.
Als jij dat zo voelt, dan is daar niets raars aan. En je bent daarin ook niet alleen.
Ik herken dit zelf maar al te goed. En ik hoor het ook terug van veel vrouwen die ik spreek in mijn praktijk. Juist daarom geloof ik dat goede zorg breder is dan alleen de medische behandeling. Niet in plaats van die behandeling, maar ernaast. Zodat er ook ruimte mag zijn voor wat de klachten vanbinnen met je doen, als jij daar behoefte aan hebt.
En voel je dat je daar graag eens over wilt praten, dan ben je van harte welkom in mijn gratis online spreekuur (elke vrijdag van 10.30 tot 11.15 uur).
Conclusie
De behandeling van lichen sclerosus bestaat meestal uit twee belangrijke pijlers: hormoonzalf en vette zalf. Hormoonzalf helpt om ontstekingen te remmen en klachten onder controle te krijgen. De vette zalf helpt om de huid dagelijks te beschermen, te verzorgen en soepel te houden. Beide zijn belangrijk.
Maar naast die praktische behandeling is er ook een emotionele laag die aandacht verdient. Want goede zorg gaat niet alleen over wat je smeert, maar ook over hoeveel ruimte er is voor wat je voelt.
Praktijk Lotte Boekhout
Heb je lichen sclerosus en heb je te horen gekregen dat je er “maar mee moet leren leven”? Ik geloof dat het anders kan.
In mijn begeleiding is er ruimte voor wat deze klachten vanbinnen met je doen en onderzoeken we samen wat jij nodig hebt om weer grip te krijgen op je klachten. Nieuwsgierig wat er voor jou mogelijk is?Je bent welkom bij mijn online spreekuur of voor een gratis inzichtsessie.
1-op-1 Begeleiding Online Spreekuur