In deze blog deel ik mijn eigen verhaal over lichen sclerosus.
In de zomer van 2021 sukkelde ik al een tijdje met wat ik dacht dat een “gewone” schimmelinfectie was. Uiteindelijk ging ik naar de huisarts, die goed naar me luisterde en oplettend was. Toen de normale middelen niet werkten, stuurde ze me door naar de gynaecoloog. Daar kreeg ik eindelijk de diagnose lichen sclerosus. Dankzij die vroege diagnose heb ik geen ernstige klachten ontwikkeld, iets waar ik nog steeds heel dankbaar voor ben.
De eenzaamheid bij leven met lichen sclerosus
Ik weet nog goed wanneer ik de diagnose kreeg. Ik voelde verwarring, had vragen, en was vooral bang. Thuis ging ik meteen op internet zoeken naar ervaringen met lichen sclerosus, maar wat ik vond maakte me alleen maar banger. De verhalen online waren echt niet fijn om te lezen. Er waren veel nare verhalen over vrouwen met lichen sclerosus die heftige pijn en blijvende problemen hadden. Hoewel mijn klachten milder waren, begon ik te piekeren. Wat als het erger wordt? Wat als ik nooit meer zonder klachten kan leven?
Het viel me op dat er nauwelijks positieve verhalen te vinden waren over omgaan met lichen sclerosus. Waar waren de vrouwen die goed met deze aandoening konden leven? Die niet elke dag veel last hadden? Ze moesten er toch zijn, maar ze deelden hun verhalen niet.
Meer dan alleen lichamelijke klachten bij lichen sclerosus
De fysieke ongemakken waren één ding, maar de emotionele impact van lichen sclerosus ging veel dieper. Ik voelde me geraakt in mijn vrouw-zijn. De klachten manifesteerden zich precies in dat deel van mijn lichaam dat zo verbonden is met mijn vrouwelijkheid. Dat maakte me verdrietig.
De artsen waren lief en begripvol, maar als jonge vrouw met lichen sclerosus voelde ik me vaak onbegrepen. Medisch gezien ging het goed, de behandeling werkte en mijn klachten waren onder controle. Ze probeerden me gerust te stellen. Maar hoe kon ik uitleggen dat het niet alleen om de lichamelijke klachten ging? Dat er ook een emotionele wond was die geen hormoonzalf kon genezen?
Mijn eigen weg vinden met lichen sclerosus
In die eerste periode na de diagnose voelde ik me vaak eenzaam en zoekend. Ik praatte wel met vriendinnen, maar het bleef moeilijk om echt te delen wat ik doormaakte.
Vastbesloten om zelf de regie te nemen, ging ik op zoek naar manieren om beter met lichen sclerosus te leven. Ik voelde dat er meer nodig was dan alleen medicijnen. Een belangrijke stap was het laten verwijderen van mijn spiraaltje. Tot mijn verbazing namen mijn klachten al snel af. Achteraf vermoed ik dat het plaatsen van dat spiraaltje een trigger is geweest in de ontwikkeling van mijn klachten (maar dat hoeft natuurlijk niet voor iedereen zo te zijn).
Mijn zoektocht naar effectieve zelfzorg bij lichen sclerosus ging verder. Ik dook dieper in de vraag wat deze aandoening me probeerde te vertellen. Vastbesloten om betere zelfzorg te ontwikkelen, verkende ik verschillende wegen zoals persoonlijke ontwikkeling, coaching en leefstijlaanpassingen. Door deze reis ontdekte ik het belang van verbinding; met mezelf, mijn gevoelens, en vooral met mijn lichaam, bekkengebied en vrouwelijkheid. Geleidelijk merkte ik verbetering. Niet alleen in mijn lichamelijke klachten, maar ook in mijn vermogen ermee om te gaan.
Het moment dat alles veranderde
Een doorbraak in mijn ervaring met lichen sclerosus kwam toen ik toevallig een massage boekte bij een vrouw die, zo bleek, zelf ook deze aandoening had. Wat begon als een massage, veranderde in een helend gesprek. Ze luisterde écht naar me. Voor het eerst voelde ik me volledig gezien in mijn ervaring. Bij haar kon ik eindelijk alles delen wat opgekropt zat; angsten, verdriet, frustraties – alles kwam naar buiten.
Deze ontmoeting bood meer dan alleen begrip; het bracht herkenning. Door haar eigen ervaring kon ze me niet alleen troosten maar ook praktische handvatten geven voor het leven met lichen sclerosus. Toen realiseerde ik me wat ik zo nodig had gehad: iemand die beide kanten begreep, zowel medisch als emotioneel. Iemand die wist hoe het voelde om dagelijks met deze aandoening te leven.
Waarom ik nu mijn verhaal deel
Mijn verhaal deel ik omdat ik weet dat er meer vrouwen zoals ik bestaan. Vrouwen die misschien net de diagnose lichen sclerosus hebben gekregen en worstelen met angst en vragen. Degenen die zich afvragen of ze ooit weer normaal kunnen leven. Vrouwen die zich alleen voelen in hun strijd.
Wat ik tegen al deze vrouwen wil zeggen. Je bent niet alleen in je reis met lichen sclerosus. Er zijn verschillende manieren om goed met deze aandoening te leven. Zelfzorg bij lichen sclerosus gaat verder dan alleen de medische behandeling; het gaat evenzeer om emotionele steun vinden en leren luisteren naar de signalen van je lichaam.