Lichen Sclerosus is een huidaandoening die jeuk, ongemak en pijn met zich meebrengt. Hoewel iedereen het kan krijgen, treft deze aandoening vooral vrouwen in de overgang. De klachten ontstaan meestal in de schaamstreek. Als ervaringsdeskundige weet ik hoe ingrijpend deze diagnose kan zijn en hoe belangrijk het is om de juiste informatie te hebben.
Vrouwen met Lichen Sclerosus ervaren pijn en jeuk aan de vulva en een branderig gevoel. Op de huid kunnen witte, parelmoerachtig glanzende plekken verschijnen. Met de tijd wordt de huid soms dunner, minder elastisch en kunnen er wondjes ontstaan. In ernstiger gevallen kan het weefsel verlittekenen, waardoor schaamlippen aan elkaar kunnen verkleven.
Het belang van een vroege diagnose
Helaas wordt de diagnose van Lichen Sclerosus vaak pas laat gesteld. Vrouwen aarzelen uit schaamte om naar de huisarts te gaan of de klachten worden ten onrechte aangezien voor een schimmelinfectie. Dit terwijl juist die eerste symptomen van Lichen Sclerosus zoals jeuk, branderigheid en pijn belangrijke signalen zijn.
Een vroege diagnose maakt echt het verschil. Wanneer je al in het beginstadium de juiste behandeling voor Lichen Sclerosus krijgt, kunnen de symptomen snel verminderen. Zo voorkom je dat de klachten verergeren tot dunnere huid, hardnekkige wondjes, littekens en vergroeiingen.
Oorzaken en behandeling
De precieze oorzaak van Lichen Sclerosus is nog niet bekend. Sommige artsen denken dat het een auto-immuunziekte is, waarbij je lichaam je eigen huidcellen aanvalt. Anderen wijzen naar hormonale factoren, wat zou verklaren waarom de aandoening zo vaak voorkomt bij vrouwen in of na de overgang.
De behandeling van Lichen Sclerosus richt zich daarom niet op de oorzaak, maar op het verlichten van de symptomen. Meestal bestaat deze uit het regelmatig aanbrengen van een hormoonzalf met corticosteroïden, gecombineerd met een vette basiszalf voor de dagelijkse verzorging.
De emotionele impact
De emotionele impact van Lichen Sclerosus valt niet te onderschatten. Stel je voor: dagelijks pijn hebben aan de vulva en je beperkt voelen in gewone activiteiten. Voor sommige vrouwen met Lichen Sclerosus wordt fietsen een uitdaging, en zelfs je kledingkeuze verandert omdat een strakke spijkerbroek te oncomfortabel is geworden.
De zorgen stapelen zich op: wat brengt de toekomst? Hoe ga ik om met dit verdriet en deze frustratie? De onzekerheid over je eigen lichaam en intimiteit weegt zwaar. Voor sommige vrouwen kan vrijen moeilijk of onmogelijk worden, wat sporen kan nalaten in je gevoel van vrouwelijkheid.
Dan is er nog de eenzaamheid. Lichen Sclerosus is geen onderwerp dat je zomaar bespreekt met vrienden, familie of collega’s. Je deelt niet even bij de koffieautomaat dat je een moeilijke dag hebt vanwege pijn aan je vulva. Zo wordt je lijden een stille last, een verdriet dat je alleen draagt.
Wat kun je zelf doen?
Gelukkig kun je zelf veel doen om je situatie te verbeteren. Het nauwgezet volgen van je behandeling voor Lichen Sclerosus is natuurlijk de basis. Daarnaast blijkt stress een belangrijke rol te spelen bij het verergeren van de symptomen van Lichen Sclerosus. Vrouwen met deze aandoening merken vaak dat hun klachten toenemen in stressvolle periodes.
Ook je leefstijl aanpassen kan een groot verschil maken. Gezonde voeding, voldoende beweging, ontspanningsoefeningen kunnen je klachten bij Lichen Sclerosus aanzienlijk verminderen. Het zijn geen wondermiddelen, maar ze kunnen je helpen om beter met je klachten om te gaan.
Tips om met Lichen Sclerosus om te gaan
Blijf hoopvol
Het krijgen van de diagnose Lichen Sclerosus is schrikken. De verleiding is groot om online te gaan zoeken, maar pas hiermee op! Vermijd vooral het bekijken van afbeeldingen. Op forums lees je vaak de meest heftige verhalen, wat angst kan aanwakkeren. Bedenk dat deze ernstige situaties meestal ontstaan bij vrouwen die jaren rondliepen zonder juiste diagnose en behandeling. Met de juiste zorg is Lichen Sclerosus in veel gevallen goed te beheersen, vooral als je er vroeg bij bent.
Praat erover
Deel je zorgen met één of twee vertrouwde vrouwen. Hoe moeilijk het ook is, praten lucht op. Deze last is te zwaar om alleen te dragen. De bekende schrijfster Brené Brown zegt het treffend: “If we can share our story with someone who responds with empathy and understanding, shame can’t survive.”
Neem de tijd voor jezelf
De medische wereld kent haar beperkingen. Een kwartier bij de huisarts is vaak te kort om alle aspecten van je aandoening te bespreken. Schroom niet om een extra, langer gesprek aan te vragen. Er is nog altijd te weinig aandacht voor de emotionele impact van Lichen Sclerosus. Jij verdient het om die ruimte voor jezelf te nemen.
Verwerk je emoties
Een diagnose als Lichen Sclerosus vraagt om een verwerkingsproces. Het is een vorm van rouw om wat je verliest: je zorgeloosheid, je comfort, misschien zelfs aspecten van je intimiteit. Stop deze gevoelens niet weg met gedachten als “ik moet er maar overheen stappen”. Geef jezelf de ruimte om verdrietig te zijn, om te huilen als dat nodig is. Pas wanneer je deze emoties erkent en doorleeft, kun je de kracht vinden om positief en veerkrachtig met je situatie om te gaan.
Conclusie
Leven met Lichen Sclerosus brengt uitdagingen met zich mee, maar laat je niet ontmoedigen. Met de juiste behandeling van Lichen Sclerosus en ondersteuning kun je leren omgaan met deze aandoening. Durf hulp te zoeken, zowel medisch als emotioneel. Hoe eerder je in actie komt, hoe beter je vooruitzichten.
Onthoud dat je niet alleen staat. Er wordt niet veel over gesproken, maar de aandoening is niet zeldzaam. Er zijn veel vrouwen met Lichen Sclerosus die dezelfde strijd voeren. Door het taboe te doorbreken en ervaringen te delen, creëren we meer begrip voor deze onderschatte vrouwenklacht.